Интервью с Татьяной Батышевой

Главный детский невролог Москвы, главный врач  детской психоневрологической больницы № 18, доктор медицинских наук Татьяна Батышева как никто другой в нашей стране представляет себе проблемы детей с ДЦП, ведь именно под ее руководством  в этом лечебном заведении квалифицированные специалисты ежедневно занимаются лечением и реабилитацией детей с этим тяжелым заболеванием.  В этом интервью Татьяна Тимофеевна рассказала о буднях больницы, уникальном оборудовании,  поддержке Президента и о начинаниях Благотворительного фонда «ШАГ ВМЕСТЕ».

 Вы занимаете активную гражданскую позицию. Насколько, на Ваш взгляд, врачу важно стараться решать не только медицинские, но и социальные задачи?

- Вы знаете, так вышло – меня так родители воспитали – что я человек неравнодушный. И если я могу помочь кому-то одному, – это здорово. Но если я могу помочь многим, конечно, я буду помогать и я все для этого сделаю. Мне показалось, что участие в праймериз – это как раз тот вариант помощи многим людям. Это очень хорошая школа жизни. Я познакомилась с интересными людьми: это и перспективная, толковая молодежь и такие люди, как Людмила Ивановна Швецова, с которой бок о бок мы прошли 3 праймериз. Помимо того, что Людмила Ивановна прекрасный оратор, она очень много тепла своего сердца отдала москвичам. Она, как никто другой знакома со всеми проблемами людей с ограниченными возможностями по здоровью.

Насколько активна была аудитория праймериз?

- Было очень много вопросов из зала. Более того, прямо на месте некоторые из них были решены. Спустя некоторое время, в театре, ко мне подошла молодая пара. Молодой человек сказал «Татьяна Тимофеевна, вряд ли Вы вспомните нас, но большое спасибо, Вы нам тогда очень помогли!». И я вспомнила: вопрос стоял об очень сложной операции у его жены. И после праймериз, на которых прозвучал призыв, я действительно помогла этой семье.  Только ради одного этого случая я могу сказать, что я не зря участвовала в праймериз. Значит я выполнила свою задачу. Большое количество семей с детишками после моего выступления обратилось в наш центр: до праймериз многие вовсе не знали о его существовании. Я уверена, что общение с лучшими представителями неравнодушного общества на праймериз очень важно и ко многому обязывает. Со многими мы продолжаем встречаться в неофициальной обстановке. Эти встречи, я уверена, станут толчком к продолжению конструктивного общения.


Можно ли на данный момент говорить о том, что проблеме ДЦП уделяется большее внимание? Есть ли реальные ресурсы, программы?

-    Вы знаете, пока Президент не побывал в больнице №18, о проблеме ДЦП не говорили.  Спасибо большое Дмитрию Анатольевичу и, конечно, спасибо Гоше Куценко за то, что он привлек внимание к этой очень важной проблеме. Существуют масштабные программы Правительства Москвы – бесплатная санаторно-курортная программа (это, например, лечение детей с ДЦП в санаториях Крыма  – очень важная и нужная программа, которая поддерживалась Министерством социальной защиты и Правительством Москвы). И конечно программа модернизации здравоохранения – столичная программа, которая коснулась и заботы о наших детях. В первую очередь программа предусматривает капитальный ремонт второго блока больницы, который позволил создать хорошие условия для совместной жизни матери и ребенка, это компьютеризация (вскоре нам будет доступна электронная история болезни, благодаря чему больница выйдет на качественно иной уровень). Очень важным решением, принятым благодаря программе столичного здравоохранения, стало переименование больницы в Научно-практический центр детской психоневрологии. Это колоссальная победа столичного здравоохранения в общем и детской психоневрологии в частности: нам добавляются научные ставки. Ведь на сегодняшний день в мире не существует общего понимания, что такое ДЦП, как его классифицировать. Научные ставки позволят заниматься разработкой общих понятий, классификаций, категорий, определения, что такое детский церебральный паралич. Это крайне важно для позиционирования нашей страны во всем мире.

 Какова история 18 больницы?

  Больница № 18 была основана в 1983 году ныне здравствующей Ксенией Александровной Семеновой – нашей любимицей, великим человеком, профессором, заслуженным деятелем науки. Ксения Александровна прошла войну, это человек, который посвятил большую часть жизни служению – другого слова я не подберу – нашим детям. Во время основания больницы она прошла огонь, воду и медные трубы, чтобы быть услышанной, чтобы построили такой уникальный центр, как наша больница. Благодаря ее усилиям больница включила в себя не только врачей-неврологов – людей, которые в основном занимаются ребятками с диагнозом ДЦП, – но и врачей-ортопедов, нейрохирургов, психологов, педагогов, логопедов, дефектологов, психиатров, врачей ЛФК, физиотерапевтов и многих-многих других специалистов, которые работают с нашими малышами. Ведь комплексный подход – это самый главный результат лечения наших ребят.

17-18 ноября 2011 года состоялась научно-практическая конференция «ДЦП и другие нарушения движения у детей», на которой было  принято решения об организации Некоммерческого партнерства «Национальная ассоциация экспертов по ДЦП и сопряженным заболеваниям». Насколько обширной будет деятельность этой организации?

–    На конференции присутствовал главный эксперт по детской инвалидности в Европе – профессор Форсберг из Швеции, который впоследствии рассказал на европейских встречах о том, что в России существует наша уникальная больница, что с Россией стоит считаться. Прежде я на сутки оставила его с нашими сотрудниками. Профессор очень внимательно, даже въедливо общался с нашими специалистами, обошел все отделения, изучил приборы. А когда мы встретились, он сказал: Татьяна Тимофеевна, я со всей убежденностью могу заявить о том, что на сегодняшний день нет такой страны в мире, которая имела бы такой центр, как ваш. Выходит, мы себя недооцениваем. На сегодняшний день в нашей больнице лечатся дети не только из нашей страны и ближнего зарубежья, но и из дальнего зарубежья: из Германии, Сербии, Венгрии, Словакии. Потому что даже в Германии нет такого комплексного подхода, как у нас. И сегодня, когда мы становимся Научно-практическим центром детской психоневрологии, мы конечно будем разрабатывать – и уже разрабатываем –  новейшие технологии и подходы к реабилитации детей. Ксения Александровна когда-то начала с космических костюмов, а мы в настоящий момент подключаем космические ботинки, подключаем комплексность. Мы активно вводим такие методы лечения, как гомеопатия. И имеем прекрасный результат: на сегодняшний значительно снижен процент заболеваемости гриппом. А такие процедуры, как остеопатия или мануальная терапия, за которые мамы вынуждены платить огромные деньги, у нас бесплатны.

Дмитрий Анатольевич подарил больнице уникальный детский тренажер Pediatric Lokomat. Расскажите, пожалуйста, каким образом на нем проводится лечение и насколько оно эффективно.

-  Lokomat – роботизированная техника. Представьте себе человека, который не ходит, сидит в коляске. Ему говорят: вот занимайся и, может быть, однажды ты встанешь. Мотивации в данном случае нет никакой. И вдруг ты встаешь. Робот поддерживает тебя со всех сторон, а  перед тобой монитор компьютера. Ты видишь, идет человек и думаешь: кто идет передо мной? И тут ты понимаешь: так это же ты!!! – Я умею ходить??! – Да! Ты умеешь ходить! У ребенка совершенно другие эмоции, чувства, он понимает, что он такой же, как все. Он это сделал, он это смог. И не важно, что его поддерживает робот. Он совершает первые шаги. Все другие комплексные процедуры, которые следуют за работой на тренажере, имеют совершенно другой эффект. Потому что ребенок совершенно по-другому настроен.

 Расскажите про посещение 18-й психоневрологической больницы Президентом России. Стал ли визит эффективным методом обратить внимание главы государства к проблеме ДЦП?

-  При огромной занятости Дмитрий Анатольевич нашел время прийти к нам в больницу. До сих пор наши родители и наши дети вспоминают его светлый, конструктивный визит. Он дал нам очень много добрых и правильных советов, пожеланий, рекомендаций как нам жить и работать. Мы в свою очередь стараемся претворять его наказы в жизнь. И конечно спасибо нашему любимому мэру: Сергею Семеновичу Собянину, который вместе с Дмитрием Анатольевичем посетил нашу больницу. Благодаря его заботе у нас сейчас в том числе внедряется электронная история болезни. По программе модернизации у наших самых крошечных пациентов до года будет новейшее оборудование: современные приспособления, круглосуточная реанимация. Что говорить, мое сердце переполняется огромной радостью, ликованием. И, конечно такой великий город, как Москва, и наша огромная страна должны иметь не один такой центр. Он должен быть в каждом регионе страны.

Какие задачи – первостепенные для Национальной ассоциации экспертов по ДЦП и сопряженным заболеваниям?

-    Прежде всего я хотела бы сказать о конференции «ДЦП и другие нарушения движения у детей». В течение двух дней на конференции Департамента здравоохранения города Москвы было зарегистрировано более 1500 участников из 31 региона страны и восьми иностранных государств. Вот вам интерес и актуальность проблемы, о которой мы сегодня говорим. После первого дня заседаний мы собрали инициативную группу из 31 представителя: в основном, это главные специалисты по детской психоневрологии, каждый из которых рассказал о состоянии дел в его регионе. Было принято решение о создании Национальной ассоциации экспертов по ДЦП и другим сопряженным заболеваниям. И на следующий день, на пленарном заседании, где председательствовала Людмила Ивановна Швецова и присутствовала Ксения Александровна Семенова, мы “на ура” приняли решение о создании такой ассоциации. Меня избрали Президентом, в связи с чем я хочу сказать: спасибо большое за доверие! Все, что от меня зависит, я постараюсь сделать.

 Каковы первые шаги в работе Ассоциации?

-    Первые шаги в рамках ассоциции пройдены. Я была во Владимирской области, в реабилитационном центре, где занимаются с детьми с ДЦП, где мне подарили удивительный подарок: рисунок Алевтины Зиновьевой. Девочка нарисовала его ногами. На рисунке изображена прекрасная русалка, у которой нет рук. Для меня этот рисунок – самое дорогое, что у меня есть. Ведь эта девочка, сама того не ведая, поставила передо мной задачу. Теперь я знаю, как должна жить в будущем. Знаю, что я должна сделать ВСЕ, что в моих силах, чтобы помочь этим детям. У ребенка по сути нет рук, и он не может рисовать – в силу объективных причин. Но у него есть ноги! Сколько любви, сколько радости, сколько жизни в этом рисунке.

Татьяна Тимофеевна, известно, что есть определенные методики терапии, которые наиболее эффективны в случае борьбы с ДЦП: иппотерапия, например, признана уникальным по эффективности средством реабилитации и абилитации. На какие процедуры лечения на данный момент стоит обратить внимание, как на наиболее действенные? Какие немедикаментозные методы эффективны помимо арт-терапии?

-    Сергей Собянин спросил у меня, что бы мы хотели получить в помощь. И я озвучила свою мечту: чтобы на территории больницы был живой уголок. Общение с животными облагораживает человека, а для наших детей это вдвойне важно. Прижмешь кролика к себе: он такой теплый, мягкий – и сразу хочется жить, хочется любить. Животные учат нас любви. Ровно так же, как наши дети, особенно дети тяжелые. Они идут в мир с распахнутыми глазами, с открытыми объятиями. Они любят этот мир. А когда натыкаются на равнодушие – это становится сильнейшим ударом для маленького сердечка. Я мечтаю, чтобы любовь у этих детей с миром была взаимной. Чтобы мы все нашли в своей душе уголок любви к этим детям, ведь они учат нас быть людьми. Очень важно, чтобы каждый это понимал: общаясь с этим маленьким человечком, ты получаешь гораздо больше, чем он. Для наших ребят каждый маленький шажок, каждое движение руки, каждая новая буква – это такая победа, которую нам трудно представить. Поэтому очень важно, что сегодня вокруг этих ребят объединяются прекрасные люди. Прежде всего такие, как Гоша Куценко.

Благотворительный фонд Гоши Куценко «ШАГ ВМЕСТЕ» проводит ряд   мероприятий по поддержке детей, больных ДЦП.   В частности, в ноябре с успехом прошел предпремьерный показ фильма «Упражнения в прекрасном». В чем, по вашему, социальная значимость таких событий?  Расскажите, как вы познакомились с Гошей и как зажгли его идеей помощи детям с ДЦП?

-    Я убеждена, что случайного в этой жизни ничего не бывает. Однажды мой секретарь говорит мне: Вам звонил Гоша Куценко. Я говорю: что-то нужно? Ребенка положить или чем-то помочь? Да нет, – говорит, – он просто встретится с Вами хотел. И вот мы идем с Ксенией Александровной Семеновой после тяжелейшего консилиума, на котором разбирали сложного ребенка. А в коридоре стоит человек с каким-то до боли знакомым лицом. Подходит и говорит: здравствуйте, я Гоша Куценко. – Здравствуйте, Гоша. Чем я могу вам помочь? – был мой ответ. На что, улыбаясь своей лучезарной улыбкой, Гоша отвечает: "Ну что Вы, Татьяна Тимофеевна?! Чем я могу вам помочь? Тогда я обняла его, расцеловала и говорю: "Гоша, заходи". Так состоялась наша первая встреча. Вы знаете, что меня покорило в нем? Это действительно истинная любовь. Нас ведь не обманешь: я врач в шестом поколении, меня сложно ввести в заблуждение. Мы просидели часа три, обсуждая все наши проблемы. А через некоторое время мы в нашей больнице устраивали вечер встречи выпускников, и к нам пришел Куценко. Вы не представляете, какое это было ликование, на нем висли все детки. А он всех целовал, обнимал, со всеми фотографировался. Я же тем временем смотрела в его глаза. И в его глазах были слезы. А когда вечер встречи закончился, Гоша сказал: таких сильнейших душевных чувств я не испытывал никогда в своей жизни. И я ему поверила. Позже на территории нашей больницы состоялся потрясающий концерт: 4,5 часа ведущие артисты эстрады, Гошины друзья выступали совершенно бесплатно. Они приехали, чтобы обнять наших детей. И этому нет цены. Нет цены и для детей, и для артистов, которые уезжая, говорили, что обычно после концерта устаешь, а тут – словно улетаешь на крыльях. Ради этого стоит жить. Ради этого стоит создавать ассоциации, фонды. Ради этого стоит быть на этой земле.

 Детки, страдающие ДЦП, – настоящее испытание для родителей. Как таким семьям удается справляться с непростой судьбой?

-    Иметь такого ребенка - не приговор. Это другая жизнь, жизнь, полная труда: ежедневного, ежечасного, ежеминутного. Все результаты, которых нам удается добиться в больнице, не стоят ничего, если не продолжать трудиться дома. Наши дети очень талантливы: среди наших выпускников есть 11-кратный чемпион мира по армрестлингу, самый сильный человек мира! Человек, которому, когда он был маленький, сказали, что он никогда не встанет на ножки. Но все получилось. Потому что папа вложил в него огромные силы, здоровье, эмоции. Недавно был теплый вечер, на котором встречались девочки-колясочницы, которые стали мамами. Как они светятся изнутри! Это люди с безграничными возможностями. Столько радости, столько любви к своему малышу другие люди вряд ли испытывают. А эти девушки испытывают, это их победа! А ведь по статистике у людей с ДЦП больные дети рождаются в таком же процентном соотношении, как и у здоровых. Так что наши дети имеют обязательно право на любовь, на создание семьи и на рождение ребенка. Это не наследственная патология.

 Известно, что, в отличие, к примеру, от США, где толерантности детей учат с детства, в России пока нет традиции ухаживать за инвалидами, создавать при школах волонтерские группы, – просто – понимать их, сопереживать их проблеме. Как Вы считаете, каким должен быть первый шаг в этом направлении. Кто должен быть инициатором подобной благородной пропаганды?

-    Мы все должны быть инициаторами. И прежде всего Национальная ассоциация экспертов по ДЦП и другим сопряженным заболеваниям, которую мы создали. Она междисциплинарная и межведомственная: в нее входят не только неврологи, но и врачи других специализаций, это не только врачи, но и социологи, логопеды, социальные работники, общественные организации, фонды, родители, люди с ДЦП – все, кто неравнодушен к этой проблеме. Я надеюсь, что наша ассоциация станет настоящей трибуной, которая будет регулярно поднимать вопрос о том, что мы должны уважать людей с ограниченными возможностями, о том, что они имеют право жить рядом с нами. Конечно, немаловажную роль играют инклюзивное образование, СМИ, и такие фонды, как «ШАГ ВМЕСТЕ».

 На конференции 17 ноября была затронута проблема отсутствия единой систематизированной методологической базы по лечению ДЦП. Какие шаги было решено предпринять в этом направлении?

-    Самое главное, что мы должны решить в рамках ассоциации на начальном этапе – создание единого общероссийского реестра детей с диагнозом ДЦП. Чтобы мы понимали, кому и как мы должны помогать. Следующая задача – создание единых стандартов для лечения детей с диагнозом ДЦП (с учетом индивидуальных особенностей), создание общей классификации, общей трактовки заболевания. Нет одного метода реабилитации, который бы сделал человека счастливым и здоровым – только комплексный подход в работе мультидисциплинарной бригады. И, конечно, в наши планы входит совершенствование диагностики: сейчас под маской ДЦП скрывается большой процент в том числе наследственных заболеваний, а это очень важно для молодой семьи, которая планирует еще иметь детей.


 Известно, что в течение первого года жизни ребенка все реабилитационные мероприятия возводятся в огромную степень.

-    Абсолютно точно. Мы провели катамнистическое исследование 555 историй болезни. Более 50% из тех, кто лечился 4-5 раз в первый год жизни, стали абсолютно здоровыми людьми. В 2011 году в Москве и области на свет появилось 119 тыс. детей, более 18 тыс. – дети с перинатальной патологией. Из них 30% будут абсолютно здоровыми, 30% - инвалидами, а 40% – как раз те, за кого надо бороться. 40% – это почти 11 тыс. человек. И это только Москва. Именно поэтому такие центры – жизненная необходимость для нас, и, конечно, их строительство должно входить в государственную программу здоровья нации. И, как врач в шестом поколении, я могу сказать, что очень важно, чтобы на вашем пути встречались настоящие доктора, которые всего себя отдают людям. Которые идут на работу, как на встречу с чем-то чистым и светлым! Очень важно, чтобы совместно с фондом «ШАГ ВМЕСТЕ» у нас возникли программы премирования наших уникальных врачей, чтобы мы показывали этих людей, рассказывали о них – ведь это вторая сторона медали.

 Есть ли какие-то неврачебные рецепты, которые могут стать для простого человека, который хочет помочь, руководством к действию?

-    Хороший вопрос. Прежде всего каждый человек, если он увидит маму с не очень здоровым ребенком на улице, должен улыбнуться. Он должен услышать биение своего сердца и биение сердца этого маленького человека в кресле. Если ты видишь уже взрослого, который идет не так, как ты – открой свое сердце этому человеку – это уже твоя помощь. Полюби его за то, что он другой. И, конечно, большая помощь – работа в общественных организациях. Я надеюсь, что Национальная ассоциация экспертов по ДЦП и другим сопряженным заболеваниям и фонд «ШАГ ВМЕСТЕ» пойдут и дальше рука об руку. А впоследствии к нам будут присоединятся другие фонды. Должна быть система: мы планируем создать экспертный совет, в который войдут родители, представители социальной защиты, представители больниц, общественных организаций. Мы приглашаем всех, двери нашей ассоциации открыты для каждого, так же как открыты наши сердца. И главная наша цель – построить систему таких центров, как наш, по всей стране. Как сказал нам Дмитрий Анатольевич, мы должны подготовить людей всей страны, чтобы они мыслили и действовали так же, как мы.